安宁疗护是老年健康服务体系中的重要一环，旨在为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，通过控制痛苦和不适症状，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。在人口老龄化形势严峻的当下，养老善终变成刚需，“如何提高生命质量”“如何有尊严地离开”成为社会及家庭面临的突出问题，安宁疗护服务的需求也日益增加。1988年我国台湾地区淡水马偕纪念医院的第一家安宁疗护病房的成立，标志着我国台湾地区的安宁疗护正式登上历史舞台。

2015年经济学人智库在针对全球80个国家和地区有关死亡质量的评比中，我国台湾地区在终末期患者照顾的品质中排名第6名。2022年由连氏基金会资助，杜克–新加坡国立大学医学院连氏缓和医疗中心研究的《2021年全球死亡质量专家评估的跨国比较》报告，系统地对全球81 个国家和地区进行研究评估，我国台湾地区排名第3名。近年来，我国的安宁疗护事业进步明显，但与世界先进水平仍有较大差距，还需重视民众与死亡伦理的对话，才能更好地推进安宁疗护发展。本文从我国台湾地区安宁疗护的实践数据及文献入手，分析其从伦理困境到实践致用的成效和逻辑，以期为我国安宁疗护事业的全面、健康发展提出相关建议。

在安宁疗护服务过程中，无论是医务人员、患者本人还是家属都面对较多的伦理困惑，会直接影响到服务质量与效果。民众的生死文化观、对安宁疗护服务的知晓程度是形成伦理观念的基础。

（一）对安宁疗护的伦理认知基础

1.我国台湾地区传统生死文化教育

生死教育能够对人的价值观产生影响，帮助人正视死亡问题，提高生命质量。死亡教育的介入能够帮助濒死者及其亲友缓解心灵的痛苦与恐惧，打破死亡禁忌，提高生命质量。

受到传统文化和社会观念的影响，我国台湾地区在过去对于死亡话题的避忌和其他东亚地区有相似之处。20世纪80年代，我国台湾地区引入了死亡教育理念，以医护院校为起点，课程体系应有对临终关怀和死亡态度的呈现和关照。20世纪90年代，广泛开展的生命教育活动遍及大中小学及社会学校：中小学有专门开设“生命教育课”；将高中的生命选修课程改为必修科目，并推出第一部高中必修生命教育课纲，让我国台湾地区的生命教育成为亚洲各地区争相观摩与学习的对象。我国台湾地区教育相关部门从提出构建“人生三问”生命教育内涵，将生命教育从融入式课程到成为具备课纲的科目，再到十二年教育课程规划纲要，构建了以死亡教育为核心的教育体系。在此基础上，高校生命教育积极展开，设有“死亡社会学”“死亡心理学”等通识课程。此外，大学生命教育中心与生命教育学会合办《生命教育研究》等期刊等，学术研究也是推动大学生命教育的任务之一。除了课纲规划，重视生命教育师资培育、教学资源如教案教材的研发，目前在我国台湾地区博硕论文知识加值系统网站上能够检索到900余篇以“生命教育”为关键词的论文。

除正统的生命教育的推行，我国台湾地区有许多以推动生命教育为宗旨的民间单位和宗教团体，如文教基金会、佛光山等，不定期举办生命教育讲座、生死体验营等，让公众更进一步近距离接触到死亡话题。2015年，我国台湾地区成立了生命教育中心，通过中心不定期对生命教育推动现况进行调查和研究，并在南华大学特别组成推动委员会，广纳学者专家及非正式组织的民间团体，共同分享与探讨生命教育的实践与经验。

2.以殡葬服务延伸出的生死文化教育

殡葬与生死教育、安宁疗护之间存在密切关系。北京社会管理职业学院教授王治军表示，殡葬文化的本质是生命文化，殡葬活动是以死亡事件为契机而进行的一场针对活人的生命教育活动。江西师范大学哲学系原教授郑晓江从生死哲学的角度出发，认为殡葬业的本质是生命传承的事业，既要考虑逝者也要考虑生者，殡葬文化与临终关怀有密不可分的联系。2002年，我国台湾地区实施所谓“殡葬管理条例”，积极推动旧公墓公园化，部分墓园更名为纪念公园或生命园，并大力推行简丧薄葬。出于经营需要，我国台湾地区殡葬行业逐步将殡葬服务项目多样化，拓展至临终授体、后续关怀等诸多服务，开始重视祭奠追悼仪式背后的生命教育，守丧时间也较长。根据条例，殡葬礼仪师为一定规模殡葬经营者须配备，通过丧葬礼仪服务类乙、丙技术士学科鉴定考试并满足必要条件才能上岗。殡葬礼仪师是开展殡葬服务的生命教育的重要存在，除主持丧葬仪式等工作，还为逝者家属提供情绪价值的抚慰，帮助其重拾复原能力。因此，在我国台湾地区名为“乙级丧礼服务技术士”的考照科目上便发展有“临终服务”乙科（含临终关怀与悲伤辅导）类似的专业等级证书。

由殡葬服务带动的生死教育的发展还体现在以殡葬服务为面向的硕博生死学科的开设与培训。例如，2002年华梵大学推广教育中心开办的殡葬礼仪培训班。加之一些社会名人选择简葬的示范性行为经媒体报道宣传，促进民众的殡葬观念发生转变，将殡葬服务视为一般性质的服务行业。生命教育在我国台湾地区受到越来越多的重视，通过殡葬服务的有效开展，带动社会关于生死禁忌话题的认知转变与理想伦理思考。

3.对安宁疗护的主动宣传

由我国台湾地区相关机构和民间组织形成的支持网络，将安宁疗护进行宣传、形成社会氛围，也成为安宁疗护理念深入人心的另一动力。自2006年起，由我国台湾地区相关部门与社会组织共同推动安宁疗护概念进入社区教育民众，并设立免付费咨询服务专线，为民众解答相关问题；此外，各县市卫生部门将安宁疗护医疗推广列入医院督导考核项目，并在各医学中心、区域医院，设置安宁疗护推广及签署窗口。2011年所谓“安宁缓和医疗条例”第二次修订，增订预立医疗决定意愿书“可健保IC卡注记”规定，受到此规定效果的影响及我国台湾地区相关部门积极宣传，参与签署安宁意愿人数比前一年增幅人数多增加28,676人，同比增长约156.51%。根据2020年我国台湾地区社会福利及卫生环境相关机构会议书面报告，在2019年所谓“病人自主权利的有关规定”正式落地后，专门设立法规免费咨询专线，并办理了共计88场实地宣传，制作了相关动画影片、广播与网页加强宣导。

死亡认知的转变提高了我国台湾地区民众对安宁疗护的接纳度。2006年参与签署安宁意愿的人数增加5,323人，至今仍能保持每年五万人以上的增幅。根据健保统计数据调查显示，截至2022年3月，累计87万以上的民众进行了预立安宁意愿登记，签署预立安宁缓和医疗及维生医疗抉择意愿书，并登记于健保IC卡上。

（二）安宁疗护的伦理困境

生命教育的持续推进、安宁疗护的宣导促进了我国台湾地区民众主动思考关于死亡、缓和照护和临终等问题，相关话题的参与度很高，其中的争议点归结为以下两点：第一，患者的善终权益与医疗自主该如何得到保证？第二，安宁疗护能否实现“尊严死亡”？

以上两点争议在现实中表现为民众对传统无效医疗的过度使用以及对安乐死的选择困境。

1. 关于无效医疗的伦理争议

不采用最大的救治方式不等同于理想的缓和照护，没有过多的医疗干预也不等于放弃治疗。过去传统以家属及医生权威为中心的决策模式，让患者的真实意愿难以实现，无论是出于无法忍受亲属逝去的痛苦，还是由于外界压力表现的孝顺形象，作为家属都希望患者能得到全力救治；作为行使主体的医护人员在临床实务上容易受到专业判断或顺从家属意愿、避免医患纠纷等多方面伦理因素的影响，难以违背治病救人的职业道德，二者进而成为患者自主做出放弃维生治疗决定的双重阻碍，由患者与家属、患者与医护方之间的极限拉扯，演变成了以患者决策为中心的伦理争议。2021年3月，知名作家琼瑶就发表了一封给儿子儿媳的信，表达自身选择“尊严死”的意愿，无论面对多少不舍和压力，都不要让她成为“求生不得，求死不能”的卧床老人。因此，无效医疗现象多数源于患者、家属与医护方之间的医患沟通与决策结果，并伴随伦理纠纷。

2.关于“安乐死”的伦理争议

2017年民间团体中国台湾同志咨询热线协会老年同志小组通过网络调查，发现参与调查的网民人数九成以上赞成“安乐死”合法化，只为“在去世时像个人”。近年来“安乐死”话题一直是我国台湾地区民众热议的话题，其争议之大反映了社会对死亡的思考已从追求生命的无限延长过渡到“ 尊严死亡” 的关注。关于“ 安乐死”的相关研究已经形成较为稳定的理论体系，但至今在伦理道德以及法律法规方面在全世界范围内仍存在许多争议：“安乐死”问题在主张“生命权”和采取“自主权”之间争执不休，在协助患者积极安乐死的过程中面临许多问题，如生命神圣不可侵犯的观念、违反医生救死扶伤的信念，甚至如韩大元教授所言的可能丧失因医疗技术进步病情得以改善甚至痊愈的机会。此外，“安乐死”高昂的费用也并非常人能接受，普通临终患者寻求尊严“解脱”的路上困难重重，无法得到有效的治疗的同时，遭受着疾病的折磨。

3.对安宁疗护的服务品质的争议

无效医疗的过度使用让患者承受巨大痛苦并会降低其终末期的生命质量，而提前终止生命的“安乐死”又悖于传统道德。对于寻求舒适尊严、自然死亡的普通人，提供舒缓疼痛治疗而无刻意延长生命、提高生命质量为宗旨的安宁疗护或为“尊严死”的更好选择。安宁疗护是破解“安乐死”的可行途径，实现尊严死的有效形式。若患者都已获得良好的安宁疗护，“安乐死”话题将会以理性、多元的对话方式进行讨论。但更符合伦理认知、可及性更高的安宁疗护却为何不能消除我国台湾地区有关“安乐死”的倡议？

根据我国台湾地区健保统计2020年死亡人口中临终前一年曾使用安宁疗护的民众比例仅为30.4%。安宁意愿的登记数据显示民众对使用安宁疗护意愿强烈，为何安宁疗护的总体实践利用率却偏低？

我国台湾地区相关监察机构于2019年通过“安宁缓和疗护标杆医院实地访视”调查发现，各家医院安宁品质仍有很大的改善空间。许多认同安宁疗护理念并充满期待的病患与家属，在某些医疗机构接受安宁疗护后却灰心绝望，原因是照护品质太差。如果接受安宁疗护不能提高善终质量，对“安乐死”的倡议热度也难以减缓。事实上，安宁疗护并非简单医学概念的缓和治疗，还包含身心社灵等各个层面的“五全”照护。舒缓护理水平、伦理考虑、患者的自主意愿是否得到尊重等因素都会影响到安宁疗护的质量，影响患者终末期的善终体验。究其原因，如果安宁疗护的品质得不到保证，生命质量无法保障，民众的“善终”只能靠“运气”，则“安乐死”倡议、尊严死亡等伦理争议就不会停歇。

二、从伦理争议到实践致用

民众对安宁疗护的认知度在逐年提升，同时我国台湾地区地方性管理部门以地方规章的形式进行规范和约束医生、患者和家属的行为，此外开展品质稽核，促进安宁服务品质提升。

（一）患者善终权益的相关地方性规章实践

第一部保障终末期患者接受安宁缓和医疗、拒绝医疗权力的地方性规章“安宁缓和医疗条例”在2000年通过，该地方法前后历经三次修订，针对无效医疗的伦理争议，作出多次调整。最早仅对终末期患者的心肺复苏术进行说明，但该医疗程序的不予施行、终止或撤除已施行的情况存在不同要件，需要经过医学伦理委员会的审查或家属的一致同意。并且在非急救情形下，医护仍保有权力使用维生医疗措施。即患者行使医疗自主权利需摆脱多重伦理困境。

由于上述地方规章在实践中产生了更多的伦理纠纷，新版修订案将“维生医疗”定义为“用以维持终末期患者的生命迹象，无治疗效果并只能延长濒死过程的医疗措施”，即患者的医疗选择范围从心肺复苏术扩大至其他维生医疗。但延长生命与延长濒死期存在差异，新版修订案中服务的对象为近期死亡不可避免的终末期患者。认为对于罹患绝症的患者而言，早期介入的“有效”医疗实质也是在延长痛苦。尽管其还将为维生医疗的实施标准修订一致，即“需要近亲属一致同意并经过医学伦理委员会审查”调整为“需要近亲属中的一人同意”，即可不施行、终止或者撤除终末期患者心肺复苏术或维生医疗，但患者的善终仍一定程度受到家属与医疗方的决策影响。

为保障善终权益、尊重患者医疗自主，促进医病和谐，2016年地方规章“病人自主权利的有关规定”颁布，见表1。

“安宁缓和医疗条例”及其修正案和“病人自主权利的有关规定”为患者的善终权益与医疗自主的伦理争议提供了客观依据。

首先，有助于消除患者与家属之间的伦理争议。家属对临终患者的“爱与不舍”成为了其自然死亡和追求善终的最大阻力，在此种情形下，患者意愿无法得到尊重，往往由家属代为行使。而通过规章有效保障了患者的知情权，即病情、用药，以及可能的成效与风险，医生都有义务优先告知患者本人，并赋予患者优先的医疗自主权利，即何种病况、采取何种治疗手段的选择与决定。

其次，有助于消除患者与医疗方之间的伦理争议。受到传统观念与外界压力，不采取全力治疗有违背“治病救人、救死扶伤”的职业道德精神，致使医护陷入需求和专业间的伦理争议。所谓“病人自主权利的有关规定”明确维持生命治疗的撤除与不使用，让医护执行者协助患者善终有法可依，在患者自主与医疗专业之间取得平衡。此外，安宁疗护符合医学伦理，其针对性施行的缓和镇静治疗，是为了缓解痛苦而回归疾病的自然历程，有别于“安乐死”或“医师协助自杀”加速死亡进程，安宁疗护存在的意义是让生命有尊严地谢幕。医护方基于患者的有效同意放弃实施维生医疗不构成医助自杀，不违反紧急救治义务，反倒能更好践行相关生命伦理。

另外，“病人自主权利的有关规定”中预立医疗计划是指，医护团队与意愿人及其家属共同讨论沟通，签署预立医疗决定和安宁意愿的相关事项，并帮助双方了解意愿人想法的过程，争取家属的最大共识，避免由家属意见不合产生的医患伦理纠纷。根据表1，有自主能力的患者在了解足够的信息后通过预立医疗计划作出符合自身真正意愿的医疗决定，即使该决定可能将间接导致死亡，医护与家属也不得干预，而应当尊重其选择，相当于以书面形式立下预立医嘱，巩固了患者的善终权益与医疗自主。相较先前对维生医疗的界定，所谓“病人自主权利的有关规定”不限于延长濒死期的“无效”维持生命治疗，在病情早期即可签署并拒绝能够延长生命但无法恢复到先前状态的有效医疗，包括“心肺复苏术、机械式维生系统、重度感染时所给予的抗生素等任何有可能延长生命的必要医疗措施的选择”。即患者是否接受人工给予但无法恢复生活品质的有效医疗，以及人工营养与流体喂养的全部或部分内容，通过预立医疗计划即能实现善终意愿决定。

自2019年实施以来，至2020年已有146家医疗机构设置预立医疗照护计划门诊以及咨询团队，共计13,480位意愿人签署预立医疗决定。并且每年度安宁整体照护人数从2013年25,575 人攀升到2019 年57,067 人。

（二）提升安宁疗护服务品质促进伦理争议走向共识

随着生命教育的深入开展、规范性地方法规推动形成的普遍社会共识，我国台湾地区民众善终意识抬头，但只有得到品质良好的安宁疗护，有关“尊严死”“安乐死”等伦理争议才不至于走向撕裂。

安宁疗护照护品质的监测评估分为三个层次，分别是宏观层次针对全球多个国家和地区死亡质量指数的评比、中观层次对提供安宁疗护服务的机构的评鉴、依托患者和家属的经验感受调查为出发点的微观层次的临床稽核。

新加坡连氏基金会2010年死亡品质调查以两项指标对全球多个国家和地区进行评比，2015年扩大至20项定性定量指标评估。在2010年的首次评比中，末期照护的可近性（Availability Of End-Of-Life Care）指标在各项指标中得分较低，于是我国台湾地区开始推广社区化安宁居家疗护以提高服务的可近性。随着更多的医疗机构能够提供该种服务，该方面不足渐渐弱化，并在2015年的评估中得到体现。而人力资源（Human Resources）、医患共同决策（Shared Decision-making，SDM）等几项指标在后来2015年的第二次的评比中稍落后，随后我国台湾地区开始针对这几项指标努力，并新增作为医院的考核评估指数，加强医务人员的补充培训。我国台湾地区没有将注意力放在所取得的总体较高排名的成就，而是看到安宁疗护现状的不足。在多方努力下，我国台湾地区的安宁疗护服务管理与资源调动更加合理、规范、协调。

从宏观医疗制度探讨照护品质，我国台湾地区的安宁疗护服务在不同评估指标下都有很好的表现，但从临床照护与患者的感受的微观层面，没有全面性评估。随后引起了对微观层面着手评鉴的重视，早期微观稽核由医院或学会以品质稽核小组的形式进行。2022年，由我国台湾地区的相关卫生福利部门健康保险机构和安宁缓和护理学会推动了台湾缓和照护品质管理计划。该计划旨在从临床稽核入手，对临床医疗照护品质进行系统性分析。微观稽核又再推动了安宁疗护品质的提升，临床照护患者的善终体验得到了很大改善。

综上所述，我国台湾地区近年愈发重视品质的稽核与提升，许多安宁疗护机构的服务由此得到较大改善。但不乏存在行动落后、服务品质较差的安宁疗护机构，如何调动机构积极性、提高服务品质，我国台湾地区的中观层次评鉴仍在努力进行。持续推动从宏观到微观的常态性安宁疗护品质监测，常规办理安宁标杆医院访视，同时教育宣传民众该如何筛选优良的照护机构，以此激励各医疗机构提供高品质服务，共同守护安宁疗护患者的“善终”权益。

三、启示

我国台湾地区生命教育的源起并非仅为了安宁疗护事业，但研究发现生命教育却为其安宁疗护的发展起到不可或缺的基础性作用。通过普及死亡教育，开展学科建设，由课堂培训逐步扩展至社会层面，形成安宁疗护发展的良好环境氛围，由长期社会文化与共识过渡到地方性法规，形成约束和规范。近年来更是通过加大服务品质稽查和监测为安宁疗护事业的健康发展进一步保驾护航。从而在全社会实现了一种良性的关于临终问题的伦理平衡，没有让争议走向极端。而安宁疗护服务的实践致用和服务品质的优化提升又反过来促进伦理共识的进一步稳固，形成一种健康的良性循环。在此循环往复中造就了我国台湾地区安宁疗护服务的领先地位。

我国近年来年死亡人口超千万，并呈逐年上升的趋势，安宁疗护和死亡教育已成为刚需。我国台湾地区与其他各省份都具有“同根同源”的历史文化连结，对待生老病死有着相同的文化背景和期许，在伦理和人文方面具有相似性，以我国台湾地区的经验和实践为参照，提出以下建议。

首先，加快推进死亡文化与生死教育的学科建设，在高校设置通识类生死教育学科课程，推动生死教育逐渐形成完整、科学的独立学科。重视宣扬安宁疗护的内涵逻辑及社会价值，培育形成良性社会氛围。借助传统文化活动带动死亡话题的探讨，如利用清明举办生命文化活动，让人民群众有充分的空间参与到死亡话题的讨论，带动社会观念的转变和进步。

其次，安宁疗护追求“善终”从理论到实践都伴随着许多的伦理问题，需通过法律法规引导和规范患者、家属、医护各方的行为选择。在善终权益方面，患者不应是被动角色，从病情用药到风险的知情权、医疗选择与决定权利应当受到法律法规的保护。在医患和谐方面，为避免医护深陷伦理困境，同样需要提供不行使医疗救治的法规依据，提升从业者对从事安宁疗护事业的积极性。以上两方面可参照设置预立医疗计划，推动患者参与决策、医患充分交流，并由法规为保障。这是破除医患关系紧张、保障患者善终权益的有效办法。

最后，我国各省份目前在加快开展安宁疗护试点工作的同时，应适时出台安宁疗护服务与品质管理条例，在实践中重视品质把控，建立符合当地情况的临床品质稽核机制；规范与引导各方责任，相关机构也应当及时收集和统计安宁疗护服务的生命质量调查的数据，注重信息来源的真实性，从宏观、中观到微观多维度对安宁疗护服务进行评估与结果披露，增强服务成效的公开性；引导和教育民众重视并学会挑选优质且合适的服务机构，促进人民群众获得满意的安宁疗护服务，以实现“优逝与善终”。